どうも、まゆみです。
障害があると、公費でいろいろカバーしてくれたり、援助してくれたりありがたく使わせていただいております。
ただ、くうちゃんの場合、「症候群」の名の通り、あまりたくさんある症例ではないため、役所に申請に行ってもなかなか話がかみ合わないことも多数あります。
そんな一日の一こまをご紹介します。
育成医療の申請手続き
[ 2009-06-05 20:40 ]
今日は児童手当の手続きに役所に行ったので、ついでに育成医療の申請に行ってみた。
うちの区では窓口が児童手当と一緒の子育て課なのでほんとについで。
今までは小児慢性特定疾患の医療費助成ですべてカバーできていたので、すっかり申請するのを忘れていた。(ーー;)
もう6月。
くうちゃんは2月生まれなので、乳幼児医療が切れてからもう4ヶ月もたっての申請です。
で、窓口のおばちゃまに育成医療の申請に来たことを伝えると、
担当さん：「誰に聞きました？」
私 ：「はい？？自分で調べてきました。」
担当さん：「初めてなので今日は相談と言うことにしとくわね。」
私 ：「よくわからないのですが、今日は申請できないのですか？」
はじめから今ひとつかみ合わない会話で始まる。
私は、今までは小慢でカバーできていたこと、入院中は乳幼児医療でカバーしていたこと、2月に乳幼児医療が切れていることと伝えると、
担当さん：「小慢でカバーできていたのなら、育成の申請は要らないのではない？」
私 ：「でも、入院中、こちらの方の助言で小慢の申請を遅らせたら随分費用がかかってしまったので、出来たら早く申請しておきたいのですが。」
そうなんです。小慢の申請をしに行ったら、乳幼児医療でカバーされていたらそんなに費用は変わらないよ。今申請したらすぐに継続手続きが必要になって（去年4月末に申請に行った）、また診断書のお金かかるよ。と言われ、鵜呑みにした私。
結局、継続手続きの始まる6月まで待って申請したら、なんと、毎月3万近く支払いが変わったのでした。
やられた。（その上、継続の意見書は病院から言わなくてもくれた。文書料はかかってなかったような。）
ので、きょうははいそうですかと帰るわけには行かない。
とにかく、育成医療では何がカバーできるのか、どういう制度なのかを聞き、納得しないと帰らないぞ。
結局、小慢では内科的慢性疾患の際にしか使えないこと、外科的治療には育成医療を使って下さいという指摘があり（どこかに電話して確認していた）、申請することに。
今度の月曜日に外来があるのでその時に医師の意見書を医事課に渡して先生に記入してもらい、郵送で返却してもらうことに。
でないと、来月、手術適応かどうかのカテがあるし、その辺も手術に含むかも知れないということだったので、good timingというか今日お話にいかなければ間に合わなかったかも。
ここまで、障害者手帳の申請からはじまり、各種の公的なものにお世話になっているけれど、本当に大変。とう、言うか相談に行くとお話にならないことが多くて疲れます。
窓口の方もいい方が多くてありがたいですが、あまりたくさんある事例ではないらしく、いつも右往左往してます。でもおかげで、助成、手当てなど、助かっております。
もし、うちがアメリカ在住とかだったら、くうちゃんに手術とか受けさせてあげられないかも。。。
ま～～、日本でよかった。
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【今日の一言】
結局、この後、育成医療じゃなくて乳幼児医療を使うことに（小慢と比べて安かったから）
そして、その後はまた、制度転換があり、現在は「小児慢性特定疾患治療研究事業」と公費（乳幼児医療など）では小慢を使うことが決められました。（高くてもです。）
制度は本当にころころ変わりますので、今日の記事はほんとにご参考までに。
ちなみに小児慢性特定疾患治療研究事業とは慢性疾患のある小児がデータなんかを提供する代わりにお金を援助してくださるという制度です。
ざっくり過ぎる説明ですけど。。
最初申請したときは審査、落ちました(笑)
そのことを心臓外科の先生に相談したら
「くうちゃんが落ちるんだったら心臓病で通る人いませんわ（怒）！！」
と医師意見書を書き直してくださいました。
どんなに重症でも、審査に通る書き方というものがあるようで、その後おかげさまで審査をパスし、現在に至ります。
皆様のご尽力で、助けられています。
本当にありがとう。
そしてここまで読んでくださったあなたにも、ありがとう♡
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