くうちゃんは、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。
多脾症候群という病名が第一病名(?!)です。
心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにはひとつのお部屋しかない「単心室」でもあります。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて、日常生活を送っています。
今日のお話は、1歳半にして離乳食開始か???という内容です。
私の手から離乳食をたべた!!!
[2009-10-27 21:35 ]
なんだかげほげほしていた咳もやっと収まり、久々の面会です。(←ハハ)
すっかりやせてしまったくうちゃん。
体重は6800gほどしかありません。
先日、きーちゃんの赤ちゃん時代の写真を見ていたのですが、食が細くて体重曲線の下ぎりぎりだったきーちゃんでさえ、ふっくら。赤ちゃんらしい。
最近のくうちゃんを見ているとそんな風に思えてしまいます。
いまだにオムツはSサイズ。それでもぶかぶかです。
そんなくうちゃんですが、今日は離乳食Timeにハハも参加。
なんと、あんなにスプーンを嫌がっていたのに、今日はお茶をスプーンでごくごく飲んでいました。
ハハ、うれしい。
ていうか、ハハはいつも看護師さんに「気が向いたら食べると思うんです。」っていい続けていたの。
いってた通りでしょ。
ところで、今日久しぶりに主治医のM先生とお話しました。
乳び胸の方は、問題なさそうです。
今は普通のミルクと、エンシュアも飲んでもらってます。
ただ、体重がかなり減ってしまったので、これが手術前までとはいわなくても、それに近くなるくらい。
また、しっかりたべて体重が増える傾向になるまでは退院できないと思います。
また、お薬も循環器の主治医S先生から出してもらっていたのと今は違いますが、その辺の調整も含めて今後S先生にお願いすることもあると思われます。
との事でした。
巷は、新型インフルがはやってますので、帰ってくるのあせってません。。
くうちゃんの人生はこれから長いのでゆっくり体のメンテナンスをしてからおうちに帰ってきてほしいです。
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【今日のひとこと】
結局、口から積極的に食べたのは、このときだけでした(´;ω;`)
現在は、療育センターで言語療育を受けて、できるだけ口から食べられるように訓練しています。
で、記事中に出てきた『新型インフルエンザ』覚えてますか?
うちは神戸なので、新型インフルエンザの高校生が見つかった地域。
きーちゃんの幼稚園は1週間ぐらい休園になり、ワクチンがなくてみんなてんやわんやしてました。
そんなさなかに、くうちゃんが帰ってくる???
ですが、幸か不幸か、この後また手術が必要になったりで、退院してきたときはすっかり流行も収まっておりました(笑)
そうそう、今現在関西では『はしか』が流行しています。
くうちゃん・きーちゃんがお世話になっている地元の小児科の先生(結構有名なの)がこんな話をこの記事のころに教えてくれてました。
こども専門病院にこの先生が勤務していたころ。
循環器の病気がメインのお子さんがいらっしゃって。
ご家族の意向もあり、体調も良かったので、一時退院して週末の2日ほど自宅に帰ったそうなの。
その際に、はしかにり患してしまい。
亡くなってしまった。
だから僕は、予防接種はしっかりしてくださいって、いつも言ってるの。
って。
ちなみにこのお子さんは、赤ちゃんで手術をした後だったので予防接種が打てなくて、自宅に帰ったそうなんです。
今はいろんな考え方があり、接種を受けない方もいるとは思いますが。
うちはしっかり受けさせています。
今日も(人”▽`)ありがとう☆
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