どもども。
まゆみです。
ずいぶん長い間ブログをお休みしてましたが、そろそろ再開します。(笑)
今日は子供の話です。
『多脾症候群（内臓錯位症候群）』がメインの病名
さてさて、このブログを読んでいる方には知らない人も多いと思いますが、うちには心臓が普通の人と形が違う子供がおります。
生まれてから小学校に上がるまでにいろいろ大変なことがありました。
（もちろん今でも、いろいろあるけどね。）
病気やらお世話やら、入院、手術、家族のこと、などなど、正直言って生まれてから3年間は記憶があいまい。
出来事は覚えてるけど、時系列がぐちゃぐちゃだったりします。
でね、来年早々にまた手術で入院するので、水疱瘡のことを聞かれたのですが、覚えてなくて(笑)
病院には持ち込めない病気の一つが水疱瘡なのね。
なので、先日確認のためと思って、当時書いていたブログを読んでみたのよ。
結局水疱瘡のことは書いてなかったのだけど、それを読んでいて、これをUPするのもいいかもと思ったわけです。
子供の病気は「症候群」。
つまり病名にならない程度の数しか起こらない、珍しい状態、ってこと。
出生率は1万~2万人赤ちゃんが生まれたら1人程度。
遺伝子が原因だろうって言われてるけど、よくわかっていない。
予後は一般的に不良。←おいおい(笑)
ググってみてもほとんど情報は出てこないor学会発表資料とか、専門書とか(笑)
でも、おひとり、詳細にブログをされている方がいて、その方の情報がとてもうれしかったのを覚えています。
たとえば、
・カニューラチューブを固定するのは優肌絆がいいよ
・赤ちゃんのカニューラチューブをお洋服に固定する方法とか
とにかく、病院では教えてくれない、でも、本当に困っていることを書いていてくれてありがたかったの。
ということで、私も、少しですが当時のブログをUPしていこうと思います。
年月も経ち、医療技術も進歩してるでしょうし、今現在には必要ない情報もあるかとは思いますが、そのままでUPします。
そうそう、その時の気持ちなんかも書いてます。
間違ったことがあったり、不快に思われる方いらしたらごめんなさい。
では、どうぞ。
はじめに
2008-11-24
くうちゃんがおうちに帰って（やって）きました。
妊娠中からずっと遅い脈（徐脈）だったくうちゃん。
はじめて周産期センターにかかってからほぼ1年。
ずっと病院生活でしたが、ようやくふつうの生活になりつつあります。
ここまでも何度も危険な事がありました。
これからもあるかもしれません。
とりあえず、日々の出来事や、気持ちを書いておこうと思います。
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いつもありがとう♡
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