くうちゃんは、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。
多脾症候群という病名が第一病名（?!）です。
心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにはひとつのお部屋しかない「単心室」でもあります。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて、日常生活を送っています。
今日のお話は、今まで全く食べていなかった離乳食についてです。
離乳食にちょっと興味???
[ 2009-10-22 19:20 ]
まだまだ風邪っぴきのハハです。
ほんとは今日も行きたくないくらいしんどかったのですが、そろそろオムツもなくなるし、お洗濯物もたまるしで、行って来ました。
プレイルームで遊んですぐ眠そうだったのでお部屋に戻り、飲み残しでおいてあったミルク５０ｃｃとMCT５０ｃｃを飲みねました。（笑）
担当看護師さんに伺うところに寄れば、昨日あたりから離乳食にも興味を示しているようです。
昨日はおかゆをひとさじ自分ですくって食べたそうで。
このまま食べるようになればいいな。
その前に、ハハの風邪を治さねば。。。
∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴
∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴
【今日のひとこと】
くうちゃん、生後3か月で生死を分ける大きな手術をし、その後、生後6か月の時には心房細動という強い不整脈がでて本当に死ぬ一歩手前。
1歳の誕生日のころは自宅で看護していましたが、24時間の在宅酸素療法。
1歳半の頃にはまた入院。検査や手術を何回も繰り返し。。。
ってしてたら、食事を口からとることができなくなっていました。
かろうじてミルクは飲めたので生きてますが。
赤ちゃんの時になんでも口に持っていく時期があるじゃないですか。
その時に鎮静剤でほとんど眠っていたり、手術後で筋力が衰えて、ハイハイできなくなったり。
うまく口から物を食べるスイッチが入らなかったようです。
そして9歳になる今でも、口から食事をとることができません。
上記の記事のころはこのまま食べてくれると思っていたのですが。
ざんねん(笑)
ということで7年たった今でも、摂食については試行錯誤中です。
食事を口から取らない（取れない）方、ぜひ交流しましょう！！
今日も(人”▽｀)ありがとう☆
コメント