子供の病気(多脾症候群)

こどもの話70 初めての4人でお出かけ

土曜日曜、祝日などは不定期で「こどもの話」をお送りします。

うちのこども「くうちゃん」は、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。

多脾症候群という病名が第一病名(?!)です。

心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにはひとつのお部屋しかない「単心室」でもあります。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて、日常生活を送っています。
詳しくはこちらでご覧ください。

こどもの話 01 ブログを書いていなかった時の話

このブログの記事は、当時リアルタイムに書いていたものを移してきています。
当時の情報なので間違いや今現在との違いもるかとは思いますが、そのままで転記します。

今日のお話は、フォンタン手術から1年。
お家に帰ってきてからのお話『その2』です。

初めての4人でお出かけ

[2010-09-20]

今日は車で近くのショッピングセンターまで家族でお出かけしました。

なんと家族みんなでお出かけするのは、くうちゃんが生まれてからは初めてでした。

くうちゃんは、生まれてからほとんどを病院で過ごしていて。

で、その面会やら、きーちゃんは幼稚園やら、旦那さんは仕事やら。。。。

ふと気づくと、みんなでお出かけという普通のことが全くできていませんでした。

今日、初めて車で4人でお出かけして、広場で走り回っている子供たちを見ていたら

『あ~~、こんな普通のことが今までできていなかったんだなぁ』とあらためて思いました。

くうちゃんももう当分入院の予定もないし、こうやって少しづつ普通の生活が取り戻せたらなとしみじみ思った日でした。

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【今日のひとこと】

行ったのはほんとに近くのショッピングモール。
ちょっとした噴水があって、そこで子供たちがワイワイしてるのね。

でも、よく考えたら、くうちゃんの妊娠後期からは、そういったいわゆる「普通」の事をしていなかった我が家。
お出かけと言えば「こども病院」。
といっても全員がいっぺんに病棟に入ることもできず。
こどものきーちゃんは病棟内入室し禁止だし。

四人で一緒の空間で過ごすってことがほんとになかったのよ~~。

「普通」って何だろう。
「普通」ってすごいなぁ。
「日常」ってすごいなぁ。

ってすごく感動したのを覚えています。

「生きてるだけで丸もうけ」、さんまさんじゃないけど(笑)
本当に体験として感じた日でした。

(といってもこの後、その有難さ、忘れちゃうんだけどね(笑))

今日もありがとう♡

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ABOUT ME
まゆみ
◆名前:まゆみ ◆年齢:46歳 ◆職業:フリーアナウンサー ◆元化粧品メーカー勤務のコスメ好き♡ 神戸在住。関西のことなら何でも聞いて♪ 「ココロ」と「カラダ」の両方から幸せを追求しています!聞きたいことあれば何でもメールしてね! happyhaniel444@gmail.com ※いただいたメールにはお返事をしています。お返事が届かない方は、お手数ですがgmailを受信できるように設定をお願いいたします。