子供の病気(多脾症候群)

こどもの話82 地震の余波

土曜日曜、祝日などは不定期で「こどもの話」をお送りします。

「くうちゃん」は、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。

多脾症候群という病名が第一病名(?!)です。

心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにひとつしかない「単心室」です。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて日常生活を送っています。
詳しくはこちらでご覧ください。

こどもの話 01 ブログを書いていなかった時の話

このブログの記事は、当時リアルタイムに書いていたものを移してきています。
当時の情報なので間違いや今現在との違いもあるかとは思いますが、そのままで転記します。

今日は、あの東日本大震災の余波でくうちゃんにも問題が起こったお話です。

地震の余波

[2011-04-11]

今日の保育園では一切泣かず、バイバイができたくうちゃん。

えらいです~ヽ(*’0’*)

ところで、震災の影響がくうちゃんにも出てまいりました。
といってもたいしたことではないのですが。

くうちゃんはフォンタン手術前から、体を大きくするために『エンシュア』という
栄養剤(濃い~~ミルクみたいなお味。)を飲んでいます。

それに元来持ち合わせている「こだわり」が加味されて
3歳過ぎてもご飯が一切食べられず、これ一本です。

このエンシュア、今回の大震災で缶の生産拠点が使えなくなり
新しいものが生産できなくなったのです。

これで生きているくうちゃんにとっては死活問題。

病院・相談部のNさんが電話してくれました。

「くうちゃん、エンシュアが入荷しないのだけど大丈夫かなぁ。」

とりあえず、外来日が近かったので、そこでラコールをお試しにちょっとだけ
処方していただきました。

で、今日飲んでみたら問題なさそう。

と思ったら、さっき、寝ながら咳き込んで、かなり吐き戻しました。。

これがラコールのせいなのか、ただの咳のせいなのか、
はたまたまた風邪をひいたのか。。

わかりません。

ラコール、もうちょっと様子見です。

ちなみに先日(4/12)の外来では
身長86.7センチ
体重11kg

ワーファリンが効いてるので
0.14錠から0.12錠へ 減量

心エコーは良好。

でもトリクロでガンガンハイテンション。
ハハはぐったりでした。

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【今日のひとこと】

現在小学生のくうちゃんですが、長期の療育の甲斐もなく(笑)
現在もエネーボのみです(^^♪
上記の記事の時はエンシュアを飲んでいました。

で、あの大震災。
当時エンシュアの缶を作る工場が被災地にあり、流通が止まっちゃうという事態になったのです。
よく似たものにパウチ入りのラコールがあり、

これを飲みました。

くうちゃんの場合、かなりの口腔過敏があるので、味が変わると飲まないというリスクがあるので、お試し処方。
この時の嘔吐は、風邪ひきさんによる、咳き込みからの嘔吐だったような。(笑)

結局、1か月後の外来では缶工場が復活したとのことで、エンシュア処方になりました。
被災地ではなくても、障害のある家族がいるとこんなこともあるんですね。

今日もありがとう!!
※ツイッターやこちらのブログにも心臓病児を抱えている方がらからメッセージをいただいています。
ぜひ、交流しましょう。

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ABOUT ME
まゆみ
◆名前:まゆみ ◆年齢:46歳 ◆職業:フリーアナウンサー ◆元化粧品メーカー勤務のコスメ好き♡ 神戸在住。関西のことなら何でも聞いて♪ 「ココロ」と「カラダ」の両方から幸せを追求しています!聞きたいことあれば何でもメールしてね! happyhaniel444@gmail.com ※いただいたメールにはお返事をしています。お返事が届かない方は、お手数ですがgmailを受信できるように設定をお願いいたします。