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こどもの話88 循環器 外来

子供の病気(多脾症候群)

休日は不定期で「こどもの話」をお送りします。

「くうちゃん」は、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。

多脾症候群という病名が第一病名(?!)です。

心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにひとつしかない「単心室」です。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて日常生活を送っています。
詳しくはこちらでご覧ください。
https://happyhaniel444.com/kuutyann01/

このブログの記事は、当時リアルタイムに書いていたものを移してきています。
当時の情報なので間違いや今現在との違いもあるかとは思いますが、そのままで転記します。

今日は、月に一度の循環器外来のお話です!!


循環器 外来

[2011-06-14]

身長89.5センチ
体重10.7kg

相変わらず体重が増えてませんが、身長は2㎝も伸びました。

今回は
○血液検査
○レントゲン

9時5分について11時頃に終わりました。

最近くうちゃんは、病院の売店で【幼児雑誌】を買うのを楽しみにしております。
今日も、DVD付の雑誌を買ってもらってご機嫌ちゃんでした。

診察の為に内科外来に戻ったら、きーちゃんのお友達母子に遭遇。
すごい偶然。

めったに知り合いに会うことないのですごくうれしかったです。

さて、診察。

これと言って問題はナシ。
が、先生

「体重増えないねぇ。増えたら薬増やそうと思ってるけど増やせない・・ぶつぶつ・・」

はぁ、そうですね。
増えること大人たちは望んでますが、そういっても無理はできないんですよ~~。
増える方法があったら先生、教えてくださいよ~~。

と今回も先生にぐったりさせられた外来でした。

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【今日のひとこと】

循環器の先生は、もちろんの事「循環器」が専門。
特にこども病院のようなところでは、循環器には詳しいが、それ以外は全く・・・・。(笑)

なので、発達の遅れに関してなども知識がないので、親としてもどうしたらいいかわからないことをついてきます。
直近に行った外来でも、「まだ食べませんかね。」と言われました。

こちらとしては療育も通い、学校や家でも少しでも努力していますが、努力が形にならないときだってあるんです!
と言ってもドクターにはあまり響いていない様子ですが。

さて、くうちゃん。
この時からこども病院で本を買うようになっていたのね。
今でもその習慣は残っています。
と言ってもいまだに幼児雑誌ですがね。

本読むようになってくれればいいのですが。。。

今日もありがとう♡

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