土曜日曜、祝日などは不定期で「こどもの話」をお送りします。
うちのこども「くうちゃん」は、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。
多脾症候群という病名が第一病名(?!)です。
心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにはひとつのお部屋しかない「単心室」でもあります。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて、日常生活を送っています。
詳しくはこちらでご覧ください。
https://happyhaniel444.com/kuutyann01/
このブログの記事は、当時リアルタイムに書いていたものを移してきています。
当時の情報なので間違いや今現在との違いもるかとは思いますが、そのままで転記します。
酸素、昼間は外せることに!
[2010-09-01]
本日、カテーテル手術が無事終了しました。
肺動脈の圧も低めで、酸素を外しても問題なさそうです。!
うれしすぎます。
これでお出かけしても酸素の量を気にしたり、チューブを気にしたり
何より、あの重さから開放されます。
くうちゃん、がんばったね。
先生方もがんばった。
看護師さんもがんばった。
そして、ハハもきーちゃんもがんばった。
よかった。
でも、。。。。
麻酔からさめたくうちゃん。
大暴れです(笑)
担当看護師さんはくうちゃんの怪獣ぶりを知らない方で。
もってきていた砂のうは1kg。
それでは押さえつけられるはずもなく。
鎮静剤を使ったにもかかわらず、2人で1時間押さえつけてました。
拘束衣もすぐによれよれ・ゆるゆるに。
そこにスパルタ看護師長がやってきて、さっくりコツを伝授しておりました。
さすがです。
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【今日のひとこと】
いやー、24時間酸素吸入ってホントに大変だった(/・ω・)/
うちの場合、流量は0.5Lとか1Lとか少量だったのですが、それでもからにはなるので残り時間を計算しつつ。
お出かけも長時間は難しい。
夜は酸素発生装置だけど、電気代がかかるのよ~~(笑)
酸素が外れることで、保育園への入園のハードルも下がった。
本当にありがたい出来事でした。
今日もありがとう♡
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