土曜日曜、祝日などは不定期で「こどもの話」をお送りします。
うちのこども「くうちゃん」は、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。
多脾症候群という病名が第一病名（?!）です。
心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにはひとつのお部屋しかない「単心室」でもあります。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて、日常生活を送っています。
詳しくはこちらでご覧ください。
https://happyhaniel444.com/kuutyann01/
このブログの記事は、当時リアルタイムに書いていたものを移してきています。
当時の情報なので間違いや今現在との違いもるかとは思いますが、そのままで転記します。
今日のお話は、手足口病で入院した後、自宅に戻り、夏休みで和歌山の実家に帰っていたお話です。
実家から帰ってきました
[2010-08-31]
先日の外来も全く問題なく、（といっても一ヶ月前にこけたおでこのたんこぶがまだ盛り上がってますが）
とりあえず実家に帰るのもOKがでました。
あまり私との相性がよくない外来のT先生ではなく、入院時の担当医K先生にお伺いを立てたのですが。
その後、訪問看護の社長さんとひと悶着ありまして・・・・。
いや疲れました。（この話はまたゆっくりと書きたいと思います。）
で、実家でのんびり、くうちゃんはアンパンマン三昧、
きーちゃんは海水浴三昧。
みんなリフレッシュできたはず。
でも、こっち（神戸）は暑いです(/・ω・)/
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【今日のひとこと】
このころはまだ24時間酸素吸入していました！
家では酸素発生装置、お出かけはボンベを私が背負って長いカニューラして。
知らないおじいちゃんに、「そんな首輪つけて！！虐待やぞ！！！」ってどなられたこともあります（ -_-）
なので、実家に帰るのも実は一苦労。
そのころお世話になっていた訪問看護の社長に進められての事でしたが、そりゃもう用意が大変！！！
酸素やさんに発生装置を送ってもらい、ボンベを送ってもらい。
でも、まあ実家に帰れてよかったですけど、酸素はずれてからでもよかったかな(笑)
ということで、在宅酸素で、旅行とか実家に帰るとか考えてる方！！
何とかなります。
大変だけどね～～(/・ω・)/
頑張りましょう(^_-)-☆
今日もありがとう♡
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