子供の病気(多脾症候群)

こどもの話56 激ヤセ、そして復活

くうちゃんは、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。

多脾症候群という病名が第一病名(?!)です。

心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにはひとつのお部屋しかない「単心室」でもあります。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて、日常生活を送っています。

このブログの記事は、当時リアルタイムに書いていたものを移してきています。
当時の情報なので間違いや今現在との違いもるかとは思いますが、そのままで転記します。

今日のお話は、嘔吐下痢で手術が延期になったくうちゃんの状況を2件です。

くうちゃん 激ヤセ!

[2010-02-27 21:42]

私も体調を崩していたので、1週間ぶりの面会でした。

嘔吐下痢で手術が延期になっているくうちゃん。

体重激減で骨と皮だけになっていました。
今、7500グラムしかないそうです。(泣)

さすがに痛々しい体です。
早く楽になるといいのだけれど(-_-;)

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くうちゃん ちょっと復活

[2010-03-02 21:29]

先日、骨皮だったくうちゃん。

今日は↑↑。

笑顔も素敵、体重もちょっぴりアップです。

まだ、病室から出られないのでストレス満開ですが、おくつをはいて歩いたらちょっとご機嫌でした。

今日はきーちゃんも連れて行っていたので(でも、病棟には入れないので待ってもらってます。)
早く病院を後にしなければならなかったのですが。

『じゃぁ、くうちゃん。また来るね。』

って言ったら、明後日の方向向いて知らない(聞こえない)フリしてました。( ´艸`)
自分に都合のよいことは『うん!』ってうなずくんですけど、都合が悪いことは聞こえない振りします。

成長ですね。

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【今日のひとこと】

上の子、きーちゃん。

3歳になったばかりの時に、ある日突然ママが帰ってこなくなったという体験をしています(笑)
(私が緊急入院したので)

その時の事は覚えてないようなのですが、大変だったのか、私が退院して来たら、白髪が1本生えていました!
それもまあ、いい体験だと思うんですけどね。

病院に行ってもきーちゃんは、病棟には入れないので、ナースステーションの前でお絵かきしたりしてました。
ホントに大変だったよね~~。

今日も(人”▽`)ありがとう☆

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ABOUT ME
まゆみ
◆名前:まゆみ ◆年齢:46歳 ◆職業:フリーアナウンサー ◆元化粧品メーカー勤務のコスメ好き♡ 神戸在住。関西のことなら何でも聞いて♪ 「ココロ」と「カラダ」の両方から幸せを追求しています!聞きたいことあれば何でもメールしてね! happyhaniel444@gmail.com ※いただいたメールにはお返事をしています。お返事が届かない方は、お手数ですがgmailを受信できるように設定をお願いいたします。