土曜日曜、祝日などは不定期で「こどもの話」をお送りします。
「くうちゃん」は、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。
多脾症候群という病名が第一病名（?!）です。
心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにひとつしかない「単心室」です。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて日常生活を送っています。
詳しくはこちらでご覧ください。
https://happyhaniel444.com/kuutyann01/
このブログの記事は、当時リアルタイムに書いていたものを移してきています。
当時の情報なので間違いや今現在との違いもるかとは思いますが、そのままで転記します。
今日のお話は、生死の境を乗り越え、やっと普通の生活になじんできたころのお話です。
（と言っても24時間酸素吸入とか全く普通じゃないですけどね。(笑)）
こども家庭センターに相談
[2010-10-27]
今日はきーちゃんの幼稚園ものんびりお弁当日だったので
以前から気になっていた『こども家庭センター』を訪ねてみました。
というのも先日、保育園の入所申し込みをしたのですが
待機児童の多い区のため、今月の申し込みはだめだったので
これからのことも含め相談しようと行ってみました。
一番の困りは（というほど困ってはいないのですが）やはり全くご飯を食べないこと。
あと、やはり心身ともに発達が遅れていることについて相談してみました。
まず、受付で「発達について相談したいのですが。」といってしばし待つ。
すると初見の担当の方がいらして、個室でお話しました。
とてもお話がしやすい方で安心して、今困っていること。
保育園を希望していること、パニックになるとひどい事、家庭事情も含めご相談。
結果、「発達検査」を受けることになりました。
といっても今から申し込んでも3ヶ月待ち。
どういう検査になるかも今から検討して下さることのこと。
ちょっと楽しみだったりして。
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【今日のひとこと】
結局、くうちゃんは、この後酸素が外れてから、半年たってようやく保育園に入所しました。
加配の先生を付けるのに半年かかったのです。
でもね、思うことは。
ちゃんと人を頼る事。
これ大事です。
恥ずかしいとか、どうせだめでしょっておもいがあっても。
本当は自分がどうしたいか。
を突き詰めていくと。
私だけがくうちゃんのお世話をするのは無理。
誰か助けて！！！
が出てきた。
で、相談に行ったわけです。
今は、児童デイサービスはじめいろんな方のお世話になりながらくうちゃんを育てています。
そんなくうちゃん、今から運動会！
また記事にしますね！！
今日もありがとう♡
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