子供の病気(多脾症候群)

こどもの話76 月に一回の外来日

土曜日曜、祝日などは不定期で「こどもの話」をお送りします。

「くうちゃん」は、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。

多脾症候群という病名が第一病名(?!)です。

心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにひとつしかない「単心室」です。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて日常生活を送っています。
詳しくはこちらでご覧ください。

こどもの話 01 ブログを書いていなかった時の話

このブログの記事は、当時リアルタイムに書いていたものを移してきています。
当時の情報なので間違いや今現在との違いもあるかとは思いますが、そのままで転記します。

今日のお話は、月に一度の外来での出来事です。。

月に一回の外来日

[2011-03-08]

身長87.5cm
体重10.7kg
SPO2 94

身長はうまく測れていうるかは微妙・_・~~

今日は風邪も引いてなくて、血液検査の値もGOOD。

11:30には終わりました。

そうそう、入院中に同室だった【ちいちゃん】に会いました!

めっちゃ大きくなっていてびっくり。

違う病院で手術だったので大変そうなお話でした。
でも、今はしっかり歩いていて元気そうでうれしかったです。

また、お会いしたいなぁ。

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【今日のひとこと】

小学校高学年になった今も、くうちゃんは月に1度、循環器外来を受診しています。
なぜなら、「在宅酸素」を置いているから。

24時間つけっぱなしという状態は保育園入園前に脱しているのですが、風邪をひいたりすると、がくんと血中酸素濃度が下がるくうちゃん。
なので、お守り替わりに(というのも変かな(笑))まだ置いたままです。

小学校入るまでは、お盆とお正月には必ず2週間ほど入院していたくうちゃんですが、最近はすっかり強くなりました。
先日は兄弟のきーちゃんが胃腸炎で入院することになり、「いいな~~、オレも入院したい!!!!!!」と強く主張(笑)

くうちゃんにとって入院は
・きれいで若いお姉さんの看護師さんにやさしくしてもらえる
・勉強しなくてもいい
・DVD見放題
・ゲームし放題

とまるでパラダイス。
麻酔から覚めて眠れなくて徹夜するのも楽しい経験のようで(^^♪

心配しなくてもそんなに遠くない未来にカテーテル検査(肺動脈の圧を計るがメイン)があるから入院できるから!

前回入院したのはこども病院が移転する直前。
新しくなった兵庫県立こども病院への入院はこれが最初なので、またレポートしますね。

今日もありがとう♡

※ツイッターやこちらのブログにも心臓病児を抱えている方がらからメッセージをいただいています。
ぜひ、交流しましょう。

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までメールくださいね。

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ABOUT ME
まゆみ
◆名前:まゆみ ◆年齢:46歳 ◆職業:フリーアナウンサー ◆元化粧品メーカー勤務のコスメ好き♡ 神戸在住。関西のことなら何でも聞いて♪ 「ココロ」と「カラダ」の両方から幸せを追求しています!聞きたいことあれば何でもメールしてね! happyhaniel444@gmail.com ※いただいたメールにはお返事をしています。お返事が届かない方は、お手数ですがgmailを受信できるように設定をお願いいたします。