くうちゃんは、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。
多脾症候群という病名が第一病名（?!）です。
心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにはひとつのお部屋しかない「単心室」でもあります。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて、日常生活を送っています。
このブログの記事は、当時リアルタイムに書いていたものを移してきています。
当時の情報なので間違いや今現在との違いもるかとは思いますが、そのままで転記します。
今日のお話は、嘔吐下痢で手術が延期になったくうちゃんの状況を2件です。
くうちゃん 激ヤセ！
[2010-02-27 21:42]
私も体調を崩していたので、1週間ぶりの面会でした。
嘔吐下痢で手術が延期になっているくうちゃん。
体重激減で骨と皮だけになっていました。
今、7500グラムしかないそうです。(泣)
さすがに痛々しい体です。
早く楽になるといいのだけれど(-_-;)
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くうちゃん ちょっと復活
[2010-03-02 21:29]
先日、骨皮だったくうちゃん。
今日は↑↑。
笑顔も素敵、体重もちょっぴりアップです。
まだ、病室から出られないのでストレス満開ですが、おくつをはいて歩いたらちょっとご機嫌でした。
今日はきーちゃんも連れて行っていたので（でも、病棟には入れないので待ってもらってます。）
早く病院を後にしなければならなかったのですが。
『じゃぁ、くうちゃん。また来るね。』
って言ったら、明後日の方向向いて知らない（聞こえない）フリしてました。( ´艸｀)
自分に都合のよいことは『うん！』ってうなずくんですけど、都合が悪いことは聞こえない振りします。
成長ですね。
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【今日のひとこと】
上の子、きーちゃん。
3歳になったばかりの時に、ある日突然ママが帰ってこなくなったという体験をしています(笑)
（私が緊急入院したので）
その時の事は覚えてないようなのですが、大変だったのか、私が退院して来たら、白髪が1本生えていました！
それもまあ、いい体験だと思うんですけどね。
病院に行ってもきーちゃんは、病棟には入れないので、ナースステーションの前でお絵かきしたりしてました。
ホントに大変だったよね～～。
今日も(人”▽｀)ありがとう☆
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