子供の病気(多脾症候群)

こどもの話49 カテーテル治療と退院後について

くうちゃんは、心臓が他の方々と全く違う状態で生まれてきました。

多脾症候群という病名が第一病名(?!)です。

心臓のお部屋が4つに分かれておらず、大まかにはひとつのお部屋しかない「単心室」でもあります。
「フォンタン手術」という手術をし、現在は投薬とペースメーカーの力を借りて、日常生活を送っています。

今日のお話は、退院後にお世話になる『訪問看護師』さんとのカンファレンスのお話です。
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カテーテル治療と退院後について

[ 2010-01-07 21:19 ]

今日はくうちゃんが退院してからお世話になることにした『訪問看護師』さんとのカンファレンスでした。

軽く考えていたのだけど、参加人数が半端ではなく(笑)
医師2名、担当看護師2名、病棟看護師長、ソーシャルワーカーさん、訪問看護師3名。

それに私ときーちゃんで11名でのカンファレンス。

病名もあんまり知らずにこられた訪問看護師さんたち(コーディネイトがソーシャルワーカーさんなので詳しい病気については本日知った模様)、病状説明をS先生が始めたとたん、ちょっとびっくりしていらっしゃいまいた。

「多脾症候群???」

「フォンタン循環???」

ってかんじ。

今回はNICU出身の看護師さんを連れてきてくださったようなのですが、さすがに御存じない病名のようでした。そうか、やっぱりくうちゃんてばかなりの難病なのね。

確かに自分の担当病棟以外の病気ってわからないわよね。

とにかく、いい方達で帰りは車に乗せてくださって、事情も聞いてくれました。
細かい家庭のこととかも踏まえ、今後使えそうな社会資源についてや、最終的に私が倒れたときの受け皿、身体的なリハビリについてなど、具体的なフォローをほんの1時間のうちに教えてくださいました。

何よりも心強いのは、私を理解してくれようとしてくださること。

正直、周りの家族・親戚含め心底わかってくれる方は病院関係者以外は皆無。

私も頭では「そりゃそうよね~~。」ってわかっているつもりなんですけど、ストレスのはけ口がなく、辛いところもあります。それを、「よくやってるわ~~。」と認めてくださる方がいるだけでもしこりがひとつ解けたような気がします。

ちょっと料金の事も心配だったのですが、くうちゃんは『小児慢性特定疾患』をとっているのでこれでカバーできるそう。

前にも書いたけれど、本当に日本に生まれてよかったと思う。
アメリカならくうちゃんにここまでできなかったもの。

さて、くうちゃんは12日にフォンタンの評価カテーテルがあります。
ついでに肺動脈の狭窄部分をバルーン治療します。

ここで問題なければ今月末にも退院予定です。

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最近はつかまり立ち、伝い歩きが楽しいらしく、ずっとプレイルームで歩いているそうです。

お~~がんばってるね。

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【今日のひとこと】

この訪問看護師さんにはこの後(退院後)とてもお世話になりました。
きーちゃんのお迎えの間、見ていてもらったり、本屋さんに連れ出してくれて、私に一人の時間を作ってくれたり。

そうそう、幼稚園のママ友ともランチする時間を作ってくれたこともあったっけ。
本当にありがたかった。

そして、この訪問看護師さんの社長さんがひと癖ある方で、結局それでやめちゃったんだけど。
利用できて本当に助かりました。

誰にも頼れず、お母さんが倒れたらどうするの??状態の方、結構いらっしゃるのでは??

そんな方は、病院を退院する前に、ソーシャルワーカーさんに『助けて!!!』って声上げてみて!

訪問看護を使えるような患児が入院している病院には、ソーシャルワーカーさんいるはずだから。
いきなり家庭の事をお話しするのはちょっと。。。。って方は、担当の看護師さんに聞いてみてね。

週に1時間だけだったけど、それでも自分の時間をもてて、子供の命の責任から少し逃れられる。

自分だけの事を考えていい、考えられるわずかな時間が、私の心が崩壊するのを防いでくれていました。

今、ご自宅で障害のあるお子さんを看護されていらっしゃる方!!
がんばるだけじゃ、あなたがつぶれちゃいます。
使えるもんは使おうね。

今日も(人”▽`)ありがとう☆

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ABOUT ME
まゆみ
◆名前:まゆみ ◆年齢:46歳 ◆職業:フリーアナウンサー ◆元化粧品メーカー勤務のコスメ好き♡ 神戸在住。関西のことなら何でも聞いて♪ 「ココロ」と「カラダ」の両方から幸せを追求しています!聞きたいことあれば何でもメールしてね! happyhaniel444@gmail.com ※いただいたメールにはお返事をしています。お返事が届かない方は、お手数ですがgmailを受信できるように設定をお願いいたします。